Егор Сергеевич, что такое паллиативная помощь? Каковая ее основная цель?
Егор Ларин: Основная цель паллиативной медицинской помощи – избавление неизлечимо больного человека от боли и страданий. Важно понимать, что врачи, оказывающие паллиативную помощь, не занимаются борьбой с заболеванием. Они стараются улучшить качество жизни пациента, помочь ему и его семье пройти этот непростой путь достойно. Паллиативная помощь является комплексной – медицинской, социальной, психологической и духовной. Она выходит за рамки медицины и жизни одного человека, охватывая его родных и близких.
– Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи в России и в Кузбассе? Сколько из них эту помощь получают?
Ксения Петренко: Пока охват далек от стопроцентного. По данным Минздрава, в России проживает около 1,3 миллиона потенциальных паллиативных пациентов. При этом в 2018 году паллиативную помощь получили только 358 тысяч человек. По Кузбассу в помощи непосредственно нуждается 25981 человек. При этом необходимо также помнить о родственниках и близких, которым также важно, чтобы ПМП была развита, и тогда это количество доходит до более чем 400 тысяч человек. В 2018 году такую помощь в Кузбассе получили 16084 человек.
– Почему такой большой разрыв?
Егор Ларин: Причин тому несколько. Первая – несовершенство методологии расчета потребности. Теперь при наличии критериев это станет делать проще. Вторая – отсутствие единой системы учета пациентов. Один и тот же паллиативный больной может проходить сразу по нескольким базам, поэтому имеющиеся цифры не всегда объективны. Другая проблема в том, что пал- лиативные койки зачастую заняты непрофильными пациентами
– В паллиативной помощи нуждаются только умирающие люди?
Егор Ларин: Далеко нет. Она показана всем, кому поставлен диагноз, при котором высока вероятность неблагоприятного исхода. И чем раньше эта помощь начнет оказываться, тем лучше. 31 мая в России вступил в силу приказ «О паллиативной помощи» (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н г. Москва «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»). В новой редакции определены четкие критерии для выявления паллиативных пациентов и введено понятие врачебной и доврачебной паллиативной помощи. Это означает, что теперь в обязанности любого врача и фельдшера входит проверка пациентов на соответствие критериям нуждаемости в ПМП.
– Как происходит назначение паллиативной помощи?
Ксения Петренко: Любой человек сам может направить запрос в медицинскую организацию о своем желании получать паллиативную помощь. Но эта система не носит заявительного характера и может работать и в обратном направлении. При выявлении любым врачом пациента, который может являться паллиативным, должна быть проведена врачебная комиссия. Чаще всего это происходит на площадке того медучреждения, к которому прикреплен пациент. Врачебная комиссия выдает свое заключение и при необходимости направляет больного на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь. Взрослые со злокачественными новообразованиями могут получить заключение от врача-онколога без комиссии, но при наличии подтвержденного диагноза.
Егор Ларин: Дополню, что в новом приказе врачебная комиссия может быть заменена врачебным консилиумом, что значительно упрощает путь получения заключения. Два-три врача, находящиеся на дежурстве, теперь благодаря наличию четких критериев могут решить этот вопрос, но только в отношении взрослых пациентов.
Получать паллиативную помощь граждане могут в круглосуточных стационарах (хосписах, паллиативных отделениях и отделениях сестринского ухода), в дневном стационаре, а также в амбулаторных условиях, включая обслуживание на дому.
– На что имеет право паллиативный пациент?
Егор Ларин: Пациент с официальным медицинским заключением может претендовать на бесплатную паллиативную помощь. Ее объемы могут быть разными: от психологической консультации и телефонных звонков с целью динамического наблюдения состояния до регулярных визитов медсестры на дом, госпитализации в хоспис или отделение паллиативной помощи.
Ксения Петренко: Также по закону если паллиативный пациент признаётся инвалидом и/или нуждающимся в социальной поддержке, то он имеет право на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека на дому. В течение семи дней с момента подачи заявления он может получить технические средства реабилитации (ТСР): пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень. Паллиативным пациентам полагается социальное обслуживание на дому, психологическая поддержка для него самого и членов семьи. Законодательно закреплено право нуждающихся пациентов на облегчение боли не только лекарствами, но и наркотическими и психотропными препаратами.
– Может ли человек с тяжелым диагнозом отказаться от паллиативной помощи? Почему это происходит?
Ксения Петренко: Если пациент дееспособен и может изъявить свою волю, все службы, оказывающие паллиативную помощь, должны к нему прислушиваться. Паллиативная помощь не может быть навязанной и принудительной. Решение принимается пациентом или его законным представителем. Но перед этим они должны быть хорошо проинформированы. Именно отсутствие информации зачастую приводит к отказу, потому что пациенты думают, что, приняв паллиативную помощь, они подписывают себе приговор и отказываются от основного лечения. Нет, паллиативная помощь интегрирована в медицинскую и не исключает ее.
Егор Ларин: Принято делить паллиативных пациентов на три категории. Первую я называю так – «русские не сдаются». Пациент с таким психотипом выбирает путь борьбы. И даже заведомо зная о неэффективности лечения, будет все равно на нем настаивать со словами – «Я же не могу это принять и ничего не делать». В результате он стойко переносит все тяготы и лишения, страдая и мучаясь, потому что отказался от паллиативной поддержки. Второй путь один из самых оптимальных – он предполагает комбинацию методов. Челок выбирает путь борьбы с параллельным получением паллиативной помощи. Например, он решает проводить химиотерапию, которую очень тяжело переносит, и на этом этапе подключается специалист по паллиативной помощи, который назначает лекарства, снижающие тошноту. И есть чисто паллиативный путь, когда пациент отказывается от лечения, понимая его бессмысленность. «Я не хочу мучиться, не хочу, чтобы меня пичкали лекарствами и тыкали иглами, – говорят некоторые тяжело больные. – Я хочу провести время со своей семьей ровно столько, сколько мне отведено». И право пациента – выбрать любой путь. Но для этого ему нужно время, чтобы все понять и принять. Поэтому паллиативная помощь не должна быть экстренной. Это плановая и очень нежная поддержка.
– По оценке ОНФ, паллиативная служба в Кузбассе признана одной из лучших в стране. С чем это связано?
Ксения Петренко: Во-первых, у вашей паллиативной службы есть сильная поддержка власти. Во-вторых, ваши специалисты инициативны и сами стремятся к знаниям. Так, Кузбасс стал первым регионом, который дал четкий запрос на образовательные мероприятия, с которыми мы к вам приехали. Мы получили его от главного областного специалиста по паллиативной помощи Кирилла Сибиля, который является преемником Ольги Березиковой, давшей серьезный импульс для развития кузбасской паллиативной службы. Меня радует общая осведомленность кузбасского медицинского сообщества о паллиативной помощи. Это очень важно для выявления паллиативных пациентов. У вас настроена структура паллиативной службы, которая включает шесть отделений паллиативной помощи для взрослых (три из них находятся в Кемерове, по одному – в Прокопьевске, Новокузнецке и Чебулинском районе) и два отделения для детей (в Кемерове и Новокузнецке). Общая коечная мощность паллиативной службы Кузбасса – 244 койки (из них детские – 47). Кроме того, на базе 23 медучреждений области имеются еще койки сестринского ухода (641). Амбулаторный блок паллиативной медицины Кузбасса представлен двенадцатью специализированными кабинетами, которые действуют в составе городских и районных больниц от Таштагола на юге до поселка Тяжинского на севере. А три выездные патронажные бригады (две взрослых и одна детская) работают на территории всей области, оказывая помощь тем, которые уже не в состоянии выходить из дома. Только вдумайтесь: в соседнем Красноярске с численностью населения более миллиона человек – одно-единственное паллиативное отделение для взрослых…
– С плюсами понятно. А что необходимо улучшить в работе кузбасской паллиативной службы?
Егор Ларин: Главный вопрос, который требует решения, – организационный. Это транспортировка больных и межведомственное взаимодействие. Должна быть четко отлажена маршрутизация пациента между медицинскими учреждениями и учреждениями соцзащиты. Второе – это, конечно, кадровый голод. Квалифицированных специалистов паллиативной помощи все-таки еще не достаточно. Третье – определенной доработки требует юридическая сторона вопроса. Пока нам всем, не только Кузбассу, не хватает нормативных документов и юридической защищенности персонала, оказывающего паллиативную помощь. Конечно, нужно и дальше повышать доступность паллиативной помощи. А это и расширение коечного фонда, и строительство новых хосписов, создание стационаров на дому, дневных стационаров для оказания паллиативной медицинской помощи, увеличение количества выездных бригад, подготовка медицинского персонала – работы много. Ну и своего решения ждет проблема с доступностью обезболивающих лекарственных препаратов.
Паллиативная служба – это сложно отстроенная система, которой во всей нашей стране есть куда расти. Но каждый, кто оказывает паллиативную помощь, должен помнить о своей главной миссии – мы должны обеспечить максимально возможный уровень жизни пациентам с жизнеугрожающими заболеваниями и обеспечить поддержку их близким.
Куда обратиться за помощью и информацией:
- круглосуточная консультация г. Кемерово: (8-3842) 75-64-83; (8-3842) 61-09-05
Кроме того, информационную поддержку можно получить:
- по горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» (работает по Москве и регионам круглосуточно и бесплатно) — 8 800 700 84 36
- по интерактивной карте контактов паллиативных служб по всей России (rcpcf.ru/kontakty-palliativnyh-sluzhb)
- на просветительском портале фонда «Про паллиатив» (pro-palliativ.ru)
