Родители Саши, который болен СМА, обратись в фонд, чтобы получить укол препаратом «Zolgensma». Однако в помощи малышу отказали без объяснения причины. Мама малыша предположила, что это связано с тем, что ее сыну уже 7,5 месяцев. А наиболее эффективным препарат считается при лечении детей до 7 месяцев.
При этом родители подавали заявку в фонд, когда Саша еще находился в том возрасте, при котором лекарство показало бы наилучшие результаты. Однако заявку ребенка рассматривали не 14 положенных дней, а 25. К тому же, сам препарат показан детям в возрасте до 2-х лет.
- Есть фонд «Круг добра», который организован указом президента РФ, и есть Саша, который болен СМА. Фонд может предоставить лечение ребёнку, однако из-за того, что чиновники слишком долго рассматривали документы, Саша вышел из оптимального возраста: препарат эффективнее всего применять к детям младше шести месяцев. Теперь он будет мучительно умирать на глазах у мамы. А не есть ли это преступление, убийство, господа чиновники? – высказался актер Дмитрий Певцов в своем аккаунте в социальной сети.
Сейчас на лечение ребенка собрана почти треть суммы – 40 млн рублей. Родители продолжают собирать средства, чтобы спасти своего малыша.
